Le dépistage commence ce lundi dans 50 hôpitaux, gratuitement, pour les plus de 50 ans opérés d’un canal carpien, appareillés auditivement ou atteints d’arthrose de la hanche. Derrière ces maux ordinaires peut se cacher l’amylose à transthyrétine, la maladie caméléon : une protéine mal repliée se dépose dans les tendons, gagne le cœur 5 à 10 ans plus tard et le durcit. Le professeur Thibaud Damy, à Henri-Mondor, résume : on finit « insuffisant cardiaque avec un cœur de pierre » (franceinfo, 26 octobre 2026).
- Une maladie qui commence par la main
- 4 ans de retard, et un compte qui ne dit rien
- Ce que le traitement change
- 78 590 euros par an
- Un dépistage qui n’est pas organisé
- Ce que j’en pense
Une maladie qui commence par la main
Deux formes : héréditaire par mutation du gène, sauvage liée à l’âge. Le cœur s’épaissit, se remplit moins bien : une insuffisance cardiaque à fraction d’éjection préservée, mise sur le compte de l’âge. Le chirurgien de la main est donc en première ligne sans le savoir. Damy raconte un patient de 83 ans, « sauvé par le chirurgien de la main qui a fait cette biopsie ». Un canal carpien opéré, une surdité progressive, une arthrose de hanche : ces signes ne sont pas rares, c’est le lien qui l’est.
4 ans de retard, et un compte qui ne dit rien
L’Association française contre l’amylose évalue le retard de diagnostic à 4 ans en moyenne (AFCA). Les organisateurs avancent 10 000 patients en France, ce qui ne compte que les connus : la campagne existe parce que le compte est faux. Le parcours ne relie pas : le rhumatologue voit la main, l’ORL l’oreille, l’orthopédiste la hanche, le cardiologue le cœur. À Henri-Mondor, 4 000 patients sont suivis chaque année.
À observer : des opérations de la main répétées avant le diagnostic cardiaque. Vidéo du 12 octobre 2026, avant le dépistage : un parcours individuel, pas un résultat.
Ce que le traitement change
Le tafamidis stabilise la transthyrétine et empêche de nouveaux dépôts : une capsule de 61 mg par jour. Sur 30 mois, la mortalité toutes causes recule de 30 % (rapport de risque 0,70, intervalle 0,51 à 0,96) et les hospitalisations cardiovasculaires de 32 % (0,68 ; 0,56 à 0,81). La Haute Autorité de santé conclut à un service médical rendu important et une amélioration de niveau II (avis du 23 septembre 2020). Cela ralentit, cela ne guérit pas.
78 590 euros par an
La boîte de 30 capsules, un mois, coûte 6 549,22 euros au prix public et elle est remboursée à 65 % (base publique des médicaments, 29 septembre 2026). Un an : 78 590 euros par patient. Les 27 507 euros restants relèvent de la complémentaire santé, dont les cotisations augmentent de 106 euros (le gel a été censuré), ou de l’assurance maladie à 100 % dès qu’une affection de longue durée est accordée. Il n’existe pas d’ALD de l’amylose : la demande passe par l’ALD 5 pour l’insuffisance cardiaque ou l’ALD 31 pour l’héréditaire (Réseau Amylose). Si les 10 000 patients annoncés étaient traités, la facture approcherait 786 millions d’euros par an : un ordre de grandeur, pas un coût.
Les deux faces du même diagnostic
À gauche, l’essai à 30 mois (placebo = 1,00) ; à droite, le prix public d’une année. Non comparables.
Un dépistage qui n’est pas organisé
Pas de programme national : l’opération est portée par l’Association française contre l’amylose, créée en 1994, et le Réseau Amylose, avec 50 hôpitaux : elle s’adresse à ceux qui se reconnaîtront dans une liste de symptômes. La campagne qui l’accompagne est publicitaire : affiches JCDecaux dans 32 villes, questionnaire de 10 questions, chèques-cadeaux de 500 à 100 euros (règlement du Grand Jeu Caméléon). Le questionnaire « ne constitue en aucun cas un outil de diagnostic médical » : ici, la connaissance passe par l’affiche, quand le cancer du sein fait l’objet d’une invitation envoyée tous les 2 ans à chaque femme de 50 à 74 ans (ameli). Un dépistage organisé convoque une population définie ; une campagne espère que le patient fera le premier pas. Puis un spécialiste : 3 000 docteurs juniors ont été envoyés dans les déserts médicaux sans y ouvrir un cabinet (des rendez-vous en plus, aucun cabinet en plus).
Ce que j’en pense
Opinion de la maison, pas un fait.
Notre médecine découpe le corps en organes et le malade en actes. Le chirurgien tient le premier indice sans raison d’aller voir le cœur ; le cardiologue voit un cœur et pas des mains. Chacun fait son travail, la maladie passe entre les deux : on paie des actes, pas des liens.
Le progrès ne viendra pas d’une campagne de plus, mais d’une question inscrite dans le protocole : avant d’opérer un canal carpien après 60 ans, a-t-on regardé le cœur ?
Reste l’objection budgétaire. Diagnostiquer plus tôt, c’est traiter plus longtemps, à 78 590 euros l’an. La décision n’est pas médicale, elle est politique : une année de vie de plus pour un homme de 80 ans vaut-elle 51 084 euros d’argent public ? Je pense que oui, et personne ne le dit.
- Dépistage gratuit dans 50 hôpitaux : canal carpien opéré, surdité progressive, arthrose de hanche, après 50 ans.
- Signes articulaires 5 à 10 ans avant le cœur, 4 ans de retard moyen ; tafamidis : mortalité en recul de 30 %, 78 590 euros par an. Aucun dépistage organisé.
Ailleurs, la même question : le remboursement des cures thermales passera de 65 % à 15 % par décret, sans vote du Parlement (200 millions en jeu). Qui décide de ce que la collectivité paie, et sur quel critère ?
